Благотворителен базар за болните от муковисцидоза организират в Пловдив

Благотворителен базар за болните от муковисцидоза организират в Пловдив

„За мечтите и надеждите" - под този надслов от 24 до 27 ноември Асоциация „Муковисцидоза" организира благотворителна изложба и базар. Поводът е Европейската седмица за информираност по проблемите на болните от муковисцидоза (21-27.11.2011 г.). Акцията има за цел да се съберат средства за подпомагане и лечение на хората, страдащи от това рядко генетично заболяване. Официалното откриване на базара е в 12 часа на 24 ноември със специална 30-минутна програма на джаз и поп-певеца Тео Батуров, един от талантливите млади български изпълнители, който подкрепя благотворителни каузи за хората с редки болести. Посетителите в мол „Галерия Пловдив" ще могат да купят уникални ръчно изработени изделия, картини, нарисувани и от деца, интересни дребни аксесоари. Заболяването „Муковисцидоза" представлява сериозен здравен проблем, свързан с факта, че е рядка болест. Пациентите в България нямат достъп до качествена терапия и има ниска информираност сред обществото. Муковисцидозата е най-често срещаното генетично мултисистемно заболяване, засягащо най-вече белия дроб и храносмилателната система. Въпреки тежкото бреме на терапията, която е ежедневна и изтощаваща, държавите, спазващи Европейските стандарти за грижа и лечение са достигнали не само по дълга продължителност на живот, но и качествен и пълноценен живот. Липсата на такъв стандарт води до некачествено и ненавременно лечение на болните от муковисцидоза със средна преживяемост - 12.5 години за Българи, съпоставена с 50 години в други европейски държави.

   

0 коментарa

Виж още